희귀병에 걸렸을까요
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안녕하세요 피지알 회원입니다.
다름 아니라 제가 희귀병에 걸렸을 수도 있어요 확정은 아니라고 하고 싶어요 추가 검사도 있으니까요
전 세계에서 200명이 안 된다는 병인데요
그래서 치료법도 딱히 없고 케이스 리포트 수준인데 갑갑하네요
병 진단을 위해서는 유전자 검사를 해야 해서 진단을 못 받은 환자가 있을 것이라는 추측도 있고요
병명은 PLOSL (Polycystic Lipomembranous Osteodysplasia with Sclerosing Leukoencephalopathy) 이에요 나수-하콜라 병이라고도 해요
일본과 헝가리에서 환자가 많대요
증상은 뼈에 지방 낭종이 여러개 생기고 전두엽이 위축되고 성격이 변하기도 한다는 질병이에요
참고로 저는 최근에 성격이 바껴서 정말 착해졌어요 요즘 세상에 사람들이 너무 착하고 친절한 거 같아요 제가 목발을 짚고 다녀서 그런 거 같기도 하고요 그치만 정말 사람들이 다 친절해요 누가 나쁜 짓을 하는지 궁금할 정도로요
평균 수명은 50이래요
저는 유전자 가위 회사에서 치료를 받고 싶었지만 방법도 모르고 저를 치료하거나 연구할지는 모르겠어요
근데 사실 저는 그 사실을 받아들이지 않고 있어요 물론 제가 지방종이 발목 무릎 고관절에 있었고 지금은 고관절에 골절이 있어서 수술 받았어요
먼저 발목에 있는 지방종은 닭싸움을 하다가 로컬 병원에 갔고 대학 병원에 가서 교수님께 암은 아니다 라는 다소 충격적인 이야기를 들었어요
왜냐면 삐어서 간 건데 왜 갑자기 그렇게 심각한 이야기를 하시지 했거든요
두번째로 무릎은 집에서 넘어졌는데 무릎을 어릴 때는 되는 또는 여성분들은 좀 되시는 자세 (무릎 꿇고 다리를 펼치는?) 로 넘어져서 지방종이 껴있던 부분으로 해서 부러졌거든요
마지막 고관절은 서울에서 송도로 출근하면서 매일 만보 이상 걷다가 피로골절이 난 거예요
그래서 병원에 갔는데
고관절 수술하시는 교수님께서 제가 여기저기 지방종이 있으니까 진단이 중요하다고 유전자 검사하는 학과로 보내셔서 거기에 계씬 혈액종양교수님께서 피 검사 다시 의뢰하셔서 찾아내셨어요
(이전에 제가 기억이 깜빡깜빡하는 거 같아서 피검사 받았는데 치매는 아니라고 나왔어쇼 그때 그 피로 한 거 같아요)
저는 이런 결과를 받아드리기 어려워 딴지를 걸고 싶고 딴지를 걸었어요 1년 전에 뽑은 피로 검사하는 건 조금 오염이나 외부 자극을 받았을 수 있다
물론 저는 dna가 외부 자극에 강하고 변화가 잘 없다는 것을 알고 있어요
저를 아시는 교수님들께서 이건 확률이다 아닐 거다 괜찮을 거다 해주셔서 그냥 마냥 믿고 있는데 앞으로 추가 검사를 받을 거 같아요
그때는 부모님 유전자도 검사해서 부모님께 그런 유전자를 가지고 계신다면 좀 더 확정적이라고 하네요
처음에는 부모님 검사해서 무슨 의미가 있겠나 싶었지만 저는 부모님께서 그런 유전자가 없길 바라며 그럴 경우엔 저도 그냥 무시하고 살 생각이에요
물론 저도 검사를 다시 받기로 했지만 무서워서 부모님 먼저 받고 미룰 생각이에요
근데 정말로 저는 괜찮을 거 같단 말이죠 제가 정말 깜빡깜빡 기억을 까먹지만 전에는 집중을 안 해서 그런다고 진단을 들어서 넘겼어요
처음에 진단을 듣고 고관절 때문에 입원해 있을 때 제가 가족으로부터 수학의 정석과 독서할 책을 받았어요
제가 학창 시절에 수학을 잘했고 좋아라 해서요
그래서 고등학교 때 정말 관심 있게 봤던 피보나치 수열을 닉네임으로 하기도 했죠
정말 바로 풀 수 있을 줄 알았는데 어렵더라고요 하하 귀찮기도 하고요 그 루트 풀고 굳이... 하는 느낌을 너무 받았어요
무튼 제가 수학 책을 편 이유는 예전에 뇌가 다 망가진 분들이 글쓰기? 무튼 뇌를 계속 써서 치매에 안 걸리셨다고 했거든요
그냥 내가 뇌를 이렇게 활발히 쓰는데 어쩔 거야? 이런 식이죠
그리고 딴지의 또 다른 근거로는 전두엽 위축이 병의 임상 증상인데 저는 전반적인 위축이 있거든요
그래서 제가 지금 의심하는 병은 자가면역질환이에요 제 어머니도 자가면역질환을 앓으시거든요
참고로 저는 강박증이 있어요 그래서 걱정인데 정신과 약을 먹어도 될지 걱정돼서 안 먹고 있어요
글은 계속 수정할 거 같아요 지금은 정말 읽기 어렵게 써졌을 수도 있고 형편 없는 글일 거 같아서 부끄럽네요
그치만 피지알에 써야지 써야지 하다가 계속 미루기만 했는데
이제 우연치 않게 기회가 돼서 글을 쓰게 됐어요
그리고 글을 잘 쓰는 게 소원이라 제가 쓴 글에 문제가 있을 거예요
지적해주시면 감사하겠습니다.
질문 게시판에 글을 쓰면 항상 명쾌한 답을 주시던 피지알 여러분께서 계시기에 피지알에 글을 올려봅니다.
감사합니다.
안녕히 계십시오
다름 아니라 제가 희귀병에 걸렸을 수도 있어요 확정은 아니라고 하고 싶어요 추가 검사도 있으니까요
전 세계에서 200명이 안 된다는 병인데요
그래서 치료법도 딱히 없고 케이스 리포트 수준인데 갑갑하네요
병 진단을 위해서는 유전자 검사를 해야 해서 진단을 못 받은 환자가 있을 것이라는 추측도 있고요
병명은 PLOSL (Polycystic Lipomembranous Osteodysplasia with Sclerosing Leukoencephalopathy) 이에요 나수-하콜라 병이라고도 해요
일본과 헝가리에서 환자가 많대요
증상은 뼈에 지방 낭종이 여러개 생기고 전두엽이 위축되고 성격이 변하기도 한다는 질병이에요
참고로 저는 최근에 성격이 바껴서 정말 착해졌어요 요즘 세상에 사람들이 너무 착하고 친절한 거 같아요 제가 목발을 짚고 다녀서 그런 거 같기도 하고요 그치만 정말 사람들이 다 친절해요 누가 나쁜 짓을 하는지 궁금할 정도로요
평균 수명은 50이래요
저는 유전자 가위 회사에서 치료를 받고 싶었지만 방법도 모르고 저를 치료하거나 연구할지는 모르겠어요
근데 사실 저는 그 사실을 받아들이지 않고 있어요 물론 제가 지방종이 발목 무릎 고관절에 있었고 지금은 고관절에 골절이 있어서 수술 받았어요
먼저 발목에 있는 지방종은 닭싸움을 하다가 로컬 병원에 갔고 대학 병원에 가서 교수님께 암은 아니다 라는 다소 충격적인 이야기를 들었어요
왜냐면 삐어서 간 건데 왜 갑자기 그렇게 심각한 이야기를 하시지 했거든요
두번째로 무릎은 집에서 넘어졌는데 무릎을 어릴 때는 되는 또는 여성분들은 좀 되시는 자세 (무릎 꿇고 다리를 펼치는?) 로 넘어져서 지방종이 껴있던 부분으로 해서 부러졌거든요
마지막 고관절은 서울에서 송도로 출근하면서 매일 만보 이상 걷다가 피로골절이 난 거예요
그래서 병원에 갔는데
고관절 수술하시는 교수님께서 제가 여기저기 지방종이 있으니까 진단이 중요하다고 유전자 검사하는 학과로 보내셔서 거기에 계씬 혈액종양교수님께서 피 검사 다시 의뢰하셔서 찾아내셨어요
(이전에 제가 기억이 깜빡깜빡하는 거 같아서 피검사 받았는데 치매는 아니라고 나왔어쇼 그때 그 피로 한 거 같아요)
저는 이런 결과를 받아드리기 어려워 딴지를 걸고 싶고 딴지를 걸었어요 1년 전에 뽑은 피로 검사하는 건 조금 오염이나 외부 자극을 받았을 수 있다
물론 저는 dna가 외부 자극에 강하고 변화가 잘 없다는 것을 알고 있어요
저를 아시는 교수님들께서 이건 확률이다 아닐 거다 괜찮을 거다 해주셔서 그냥 마냥 믿고 있는데 앞으로 추가 검사를 받을 거 같아요
그때는 부모님 유전자도 검사해서 부모님께 그런 유전자를 가지고 계신다면 좀 더 확정적이라고 하네요
처음에는 부모님 검사해서 무슨 의미가 있겠나 싶었지만 저는 부모님께서 그런 유전자가 없길 바라며 그럴 경우엔 저도 그냥 무시하고 살 생각이에요
물론 저도 검사를 다시 받기로 했지만 무서워서 부모님 먼저 받고 미룰 생각이에요
근데 정말로 저는 괜찮을 거 같단 말이죠 제가 정말 깜빡깜빡 기억을 까먹지만 전에는 집중을 안 해서 그런다고 진단을 들어서 넘겼어요
처음에 진단을 듣고 고관절 때문에 입원해 있을 때 제가 가족으로부터 수학의 정석과 독서할 책을 받았어요
제가 학창 시절에 수학을 잘했고 좋아라 해서요
그래서 고등학교 때 정말 관심 있게 봤던 피보나치 수열을 닉네임으로 하기도 했죠
정말 바로 풀 수 있을 줄 알았는데 어렵더라고요 하하 귀찮기도 하고요 그 루트 풀고 굳이... 하는 느낌을 너무 받았어요
무튼 제가 수학 책을 편 이유는 예전에 뇌가 다 망가진 분들이 글쓰기? 무튼 뇌를 계속 써서 치매에 안 걸리셨다고 했거든요
그냥 내가 뇌를 이렇게 활발히 쓰는데 어쩔 거야? 이런 식이죠
그리고 딴지의 또 다른 근거로는 전두엽 위축이 병의 임상 증상인데 저는 전반적인 위축이 있거든요
그래서 제가 지금 의심하는 병은 자가면역질환이에요 제 어머니도 자가면역질환을 앓으시거든요
참고로 저는 강박증이 있어요 그래서 걱정인데 정신과 약을 먹어도 될지 걱정돼서 안 먹고 있어요
글은 계속 수정할 거 같아요 지금은 정말 읽기 어렵게 써졌을 수도 있고 형편 없는 글일 거 같아서 부끄럽네요
그치만 피지알에 써야지 써야지 하다가 계속 미루기만 했는데
이제 우연치 않게 기회가 돼서 글을 쓰게 됐어요
그리고 글을 잘 쓰는 게 소원이라 제가 쓴 글에 문제가 있을 거예요
지적해주시면 감사하겠습니다.
질문 게시판에 글을 쓰면 항상 명쾌한 답을 주시던 피지알 여러분께서 계시기에 피지알에 글을 올려봅니다.
감사합니다.
안녕히 계십시오
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