기타 웃거나 울면 죽는 아이.. 에드워드 데이비드 > 웹소설-내가 만드는 이야기

영국 Sun 지에 에드워드 데이비드라는 한 꼬마아이의 안타까운 사연이 소개 되었는데요,

에드워드는 강한 감정 표현이 질식으로 이어질 수 있어서 웃거나 울지를 못한다고 하네요ㅠㅜ

 

에드워드의 부모인 레이첼과 닉은 이제 11개월이 된 에드워드가 웃기 시작하면 멈추게 했다고...

(말리는 부모님도 얼마나 가슴이 아팠을까..)

 

에드워드는 희귀질환인 Cornelia de Lange syndrome(코넬리아 디란지 증후군)을 앓고 있는데,

영국 전체 인구에서 400 명 정도가 이 질환을 가지고 있다고 하네요.

(하도 들어본 적이 없는 병이라 검색해 봤는데, 치료약도 없고 병을 가지고 있다고 다 똑같은 증상을

가진 것도 아니라고 하네요, 그러니 에드워드의 경우는 웃거나 울면 질식하는 것이 된 거죠ㄷㄷㄷ)

 

폐에 있는 어떤 것이 스위치가 되어서 아이가 웃거나, 울거나 등을 대고 눕는 경우 병을 일으킨다네요

 

엄마인 레이첼은 에드워드가 울거나 웃는 경우 바로 멈추게 해야 하기 때문에 한시도 곁을 떠날 수가 없다고...

 

에드워드는 아직도 8주된 아기 정도의 사이즈 밖에 안 되고, 이 질병을 가진 경우 어른이 될 때 까지 성장하는

경우는 거의 없어 이제 곧 다가올 에드워드의 1살 생일도 기쁜 마음으로 축하해 주질 못하겠다고 부모들은

말했다고...ㅠㅜ

 

출처:http://blog.naver.com/hyekyung15/33616164

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